Nefrotisk Syndrom - Finsk Type...

Har nevnt tidligere at eldsta vår ble født med en alvorlig og sjelden nyresykdom.

Navnet er det som er i tittelen,
men må bare påpeke at ordet syndrom ikke betyr at det er noe i veien med
det mentale hos henne. (Mange tror dessverre det, siden mange
forbinder det med andre diagnoser som går utover det mentale.)
Det eneste som var galt, var nyrene...

Jeg har ikke problemer med slike diagnoser, og har 2 søskenbarn selv
som er søstre og begge har CP,
men jeg har problemer med at folk skal gå rundt og tro at snuppa har
en diagnose som går ut over det mentale/psykiske når hun ikke har det.

Så var det sagt... :)

Jeg har ikke blogget om denne tiden, men førte dagbok ei god stund.
Jeg vet ikke om jeg noengang kommer til å lage egen blogg om dette,
vi får se...
Snuppa er 8 år, og bør selv få lov å bestemme om det skal
opprettes noen blogg rundt dette, når det ikke ble
gjort da det stod på som værst, siden hun er så stor nå.

Vi har imidlertid kommet i kontakt med en annen familie,
som gjennomgår AKKURAT det samme som oss, nå...

Det var kjempevondt å få høre om deres tilfelle, fordi vi har vært der
og vet så alt for godt hvor tungt og vanskelig det er.

Samtidig er det godt å ha noen å dele erfaringer med,
og noen som ENDELIG forstår alt vi har gått gjennom.
Man MÅ ha vært der selv...

Likevel synes jeg det er fryktelig trist at den skjønne lille gutten har
fått denne diagnosen, men han høres ut som en sterk gutt,
og jeg tror og håper at alt vil gå bra for dem også.

Jeg har ønsket å gi flere, blandt annet dere som følger meg, en bedre forståelse
av hva snuppa vår har gått gjennom.

Så nå vil jeg gjerne linke til bloggen familien til lille Marwin skriver,
slik at dere får lese om sykdommen og dens forløp.

Det er noen små forskjeller, men til nå har det jeg har hørt om deres
situasjon, vært 99% likt det vi var gjennom.

Mammaen til lille Marwin skriver så godt, og jeg føler hun gir et ærlig
inntrykk av hvordan det er å gå gjennom dette, og
forteller åpent om opp og nedturer.

Dere kan lese Marwins historie, og følge hans vei mot å bli frisk HER

De trenger varme tanker og støtte fremover.
Dette SKAL gå bra!!!

Klem